3-letnia Oliwka Kraczek to mała mieszkanka Lublina. Lekarze zdiagnozowali u niej SMA. Jedyną szansą na ratunek jest terapia genowa, za którą rodzice muszą zapłacić blisko 10 MILIONÓW ZŁOTYCH!
Oliwka Kraczek z Lublina cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. SMA – co to za choroba, objawy, leczenie
SMA to bardzo rzadka, niezwykle podstępna choroba genetyczna, która krok po kroku zabija mięśnie Oliwki. Co to oznacza? Z każdym dniem dziewczynka będzie coraz słabsza, aż z czasem zupełnie utraci sprawność. Najpierw przestanie raczkować, później nie będzie miała siły nawet usiąść, aż w końcu choroba przykuje ją do łóżka na zawsze!
Czasu jest mało, bo terapię mogą przyjąć jedynie te dzieci, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg, a dziś Oliwka waży już 11,5 kg.
Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło naprawdę wiele czasu. „Córeczka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem zaczęliśmy zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo nas niepokoiło…” – opowiadają rodzice Oliwki.
Oliwka Kraczek z Lublina – krótka historia diagnozy SMA
Lekarze uspokajali, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie i trzeba dać Oliwce jeszcze trochę czasu. Gdy skończyła rok, rodzice z niecierpliwością czekali na jej pierwsze kroki. Mimo wielu prób dziewczynka nie zaczęła chodzić…
„Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację. […] Wciąż nie znaliśmy powodów, dla których Oliwka zmagała się z takimi problemami. Dopiero po wielu wizytach jeden z lekarzy zaproponował diagnostykę w kierunku SMA. To był dla nas ogromny szok, nie mogliśmy uwierzyć w to, co usłyszeliśmy. […] Niestety, wynik pierwszego badania był niejednoznaczny i wskazywał tylko na nosicielstwo. Za radą lekarza wykonaliśmy jeszcze jedno, bardziej wnikliwe badanie. Na jego wyniki musieliśmy czekać ponad 2 miesiące!” – tłumaczą rodzice.
Przeprowadzone wtedy badanie w szpitalu wykluczyło jednak SMA.
„Z bólem patrzyliśmy, z jakim trudem nasza córeczka próbuje się poruszać. Czekaliśmy na dzień, w którym ktoś w końcu powie nam, co się dzieje i dlaczego nasze dziecko przestało się rozwijać. Nie potrafiliśmy przespać spokojnie nocy, wciąż zadawaliśmy sobie pytania, czekając na cud…”
Oliwka Kraczek z Lublina cierpi na SMA – potrzebna jest PILNA POMOC!
Zrozpaczeni i zupełnie bezradni Rodzice zgłosili się do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzono trzecie, rzadsze badanie w kierunku SMA, które potwierdziło chorobę.
Rodzice nie są w stanie sami zebrać tak ogromnej sumy. My również prosimy Państwa o wsparcie zbiórki małej Oliwki. Liczy się każda złotówka – suma jest ogromna. Zbiórkę prowadzi Fundacja SiePomaga.
LINK DO ZBIÓRKI DLA OLIWKI: https://www.siepomaga.pl/oliwia-kraczek
Oliwka Kraczek z Lublina SMA leczenie zbiórka SiePomaga plakat ulotka
